La sindrome di Marfan è una malattia grave e alcune complicazioni sono potenzialmente letali. Grazie ai progressi dell’assistenza medica, le persone affette da sindrome di Marfan possono avere una durata di vita normale se la malattia viene diagnosticata e trattata in modo appropriato.
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Ossa E Articolazioni Nella Sindrome di Marfan
SINDROME DI MARFAN La sindrome di Marfan causa frequentemente problemi alle ossa e alle articolazioni, che infatti sono spesso le prime caratteristiche che portano a sospettare la presenza della sindrome e a cercare una diagnosi. Queste caratteristiche (chiamate caratteristiche scheletriche) si manifestano quando le ossa crescono eccessivamente oppure i legamenti (il tessuto connettivo che tiene […]
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
Kit Di Preparazione Alle Emergenze
Questo kit è il tuo strumento per aiutarti a essere preparato in caso di emergenza. Ti consigliamo di inserire il pacchetto completato in una busta o in una cartella dai colori vivaci in modo che sia facile da trovare. A casa, tienilo vicino alla porta in modo che sia utile per i servizi medici di emergenza (EMS) e magari attaccalo al muro al lavoro. Fornisci anche una copia di questo pacchetto alla tua procura e procura sanitaria.
Recommended Criteria for Development of a Marfan Clinic
The diagnosis, evaluation, and management of Marfan syndrome and related conditions require health practitioners from multiple disciplines with specialized knowledge, skills, and experience in heritable disorders of connective tissue. Patients and families are best served in clinics with demonstrated interest and expertise in this field.
Tags: All , Healthcare Professionals
Know the signs.
Fight for victory.
Join us in the fight for victory over Marfan syndrome and related conditions and help us create a brighter future for everyone living with these conditions.