For families navigating life with a genetic aortic and vascular condition, the move from pediatric to adult care can feel like a mixed milestone. The transition often marks the first time a young person is expected to take primary responsibility for their health by managing appointments, medications, and decisions that were once made by parents/caregivers […]
Resource For: Teens & Children
Stimulant Use in Children with Genetic Aortic and Vascular Conditions
A concise, evidence-based clinical guidance document from the Marfan Foundation in collaboration with Luciana Young, MD, offering families, pediatricians, and cardiologists practical information on evaluating and treating ADHD in children with genetic aortic and vascular conditions such as Marfan syndrome, Loeys-Dietz syndrome, and Vascular Ehlers-Danlos syndrome. This article is intended for educational purposes only and […]
Información esencial para elPERSONAL DE ENFERMERÍA ESCOLAR
A medida que las necesidades de salud de las escuelas han cambiado desde 1902, el papel de la enfermería escolar ha evolucionado para satisfacer esas necesidades cambiantes. La enfermera escolar desempeña un papel de liderazgo importante en la prevención de enfermedades o lesiones, la identificación de problemas médicos a través de programas de detección y […]
Información esencial para los PROFESORES
El síndrome de Marfan es un trastorno genético potencialmente mortal que causa algunos problemas físicos que pueden interferir con la capacidad de un estudiante para desempeñarse en el aula sin modificaciones. Estas limitaciones físicas hacen que muchos estudiantes que viven con este trastorno se sientan aislados y solos. Esperamos que esta guía permita a los […]
How to Ask for Help Guides
When you’re recovering from surgery or having a pain flare-up, people often ask how they can help. But when you’re not feeling well, it’s hard to know what to say. These worksheets are designed for adults, teens, and kids to communicate the best ways to support them through medical events.
Medizinische Familienvorgeschichte
Ihre Familienanamnese ist eine Sammlung von Gesundheitsinformationen über Sie und Ihre nahen Verwandten. Es enthält Informationen über Störungen, Krankheiten und Gesundheitsprobleme, die für Sie und Ihre Kinder jetzt oder in Zukunft gefährdet sein könnten. Am wichtigsten ist, dass es auch Ihren Ärzten helfen kann, wenn sie überlegen, ob Sie ein Marfan-Syndrom oder eine verwandte Erkrankung haben oder nicht.
KIT DE PRÉPARATION AUX URGENCES
Ce kit est votre outil pour vous aider à être prêt en cas d’urgence. Nous vous suggérons de placer les documents dûment remplis dans une enveloppe ou un dossier de couleur vive afin qu’ils soient faciles à trouver. À la maison, gardez-les près de la porte pour qu’ils soient à portée de main des services médicaux d’urgence (SMU) et éventuellement au travail, accrochez-les au mur.
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