Le decisioni in merito alla pianificazione familiare possono essere difficili ed emotivamente molto impegnative quando uno dei futuri genitori soffre di una malattia genetica, come la sindrome di Marfan. Prima di prendere qualsiasi decisione, i genitori devono conoscere le numerose opzioni attualmente disponibili nonché i rischi potenziali per la madre e il bambino. Un consulente genetico o l’infermiere del centro di assistenza e informazioni della Marfan Foundation potranno illustrare le opzioni disponibili e fornire informazioni.
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Recommended Criteria for Development of a Marfan Clinic
The diagnosis, evaluation, and management of Marfan syndrome and related conditions require health practitioners from multiple disciplines with specialized knowledge, skills, and experience in heritable disorders of connective tissue. Patients and families are best served in clinics with demonstrated interest and expertise in this field.
Tags: All , Healthcare Professionals
Victor McKusick Fellows
This award is for $150,000 for an MD and $100,000 for a PhD, over two years. It is designed to support postdoctoral fellows embarking on a scientific career in biomedical research related to Marfan syndrome or any genetic aorta or vascular conditions within the Foundation’s scope of interest. Fellows up to postgraduate year six are […]
Tags: All , Healthcare Professionals, Researchers
Chirurgia Cardiaca
Le persone affette da sindrome di Marfan spesso hanno problemi al cuore e ai vasi sanguigni, a volte anche molto gravi. La complicazione più comune riguarda l’aorta (il vaso sanguigno che porta il sangue dal cuore al resto dell’organismo). Possono essere interessate anche le valvole cardiache. Più raramente sono colpiti vasi sanguigni diversi dall’aorta. È […]
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
Know the signs.
Fight for victory.
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