Encuentre un doctor que esté familiarizado con el síndrome de Marfan. El síndrome de Marfan es raro y no todos los doctores lo conocen. Necesita buscar un doctor que conozca el el Sindrome de Marfan y que sepa ver la diferencia entre el Sindrome de Marfan y otros trastornos médicos que aparentan ser iguales.
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KIT DE PRÉPARATION AUX URGENCES
Ce kit est votre outil pour vous aider à être prêt en cas d’urgence. Nous vous suggérons de placer les documents dûment remplis dans une enveloppe ou un dossier de couleur vive afin qu’ils soient faciles à trouver. À la maison, gardez-les près de la porte pour qu’ils soient à portée de main des services médicaux d’urgence (SMU) et éventuellement au travail, accrochez-les au mur.
Patient Care Coordination Instructions
In order to have better outcomes in the emergency department for people with genetic aortic and vascular conditions, a Patient Care Coordination Note (PCCN), can provide triage nurses and ER physicians, with life-saving information for these rare conditions. This patient care coordination note appears in the upper left hand corner in red, when you open […]
Tags: All, VEDS , Healthcare Professionals, Patients & Families
Know the signs.
Fight for victory.
Join us in the fight for victory over Marfan syndrome and related conditions and help us create a brighter future for everyone living with these conditions.