La Fundación Marfan continúa su compromiso de expandir los programas ofrecidos en español con su primer simposio regional en Puerto Rico. El simposio, Mejorando Su Vida con Marfan, Loeys-Deitz y VEDS está programada para el sábado 26 de octubre en el Royal Sonesta San Juan. Las presentaciones, que serán en español, cuentan con la participación de expertos médicos de Puerto Rico y otras partes de los Estados Unidos. La inscripción es gratuita, pero obligatoria.
Los presentadores y los temas incluyen:
- Viviendo mejor con Marfan, LDS y VEDS – Dra. Claudia Algaze, Stanford
- Problemas cardíacos en niños – Dr. Enrique Carrión, Universidad de Puerto Rico
- Imagenológico – Dr. Majesh Makan, Washington University School of Medicine
- Problemas oculares – Dr. Natalio Izquierdo, Universidad de Puerto Rico
- Problemas de la columna vertebral – Dr. Camilo Molina, Washington University School of Medicine
- Cirugía aórtica – Dr. Vicente Orozco, Baylor College of Medicine
- Cirugía vascular – Dr. Luis Sanchez, Washington University School of Medicine
- El rol de la genética – Dr. Frances Velez, Universidad de Puerto Rico
- Envejecimiento con Marfan, LDS y VEDS – Dr. Juan Bowen, Mayo Clinic
“La Fundación se complace en traer este programa presencial a Puerto Rico para los miembros de la comunidad que hablan español”, dijo Bert Medina, presidente de la junta de directores de la Fundación. “Es una oportunidad única para aprender de los expertos y conocer a otras personas que también viven con Marfan, Loeys-Dietz y VEDS. En conjunto, los aspectos de educación y apoyo del simposio son un gran beneficio para las personas y familias afectadas.”
Medina, quien es cubano-estadounidense, ha estado al frente de las iniciativas en español de la Fundación desde que se unió a la junta directiva. Esto incluye la Cumbre Anual de la Fundación, una conferencia virtual que comenzó en 2022, impartido completamente en español. La próxima Cumbre Anual está programada para enero del 2025. La Fundación también ofrece un grupo de apoyo virtual en español y muchos otros recursos en español.
El simposio regional en San Juan se complementará con un programa educativo simultáneo que la Fundación está ofreciendo para profesionales médicos.
Los individuales y sus familias pueden inscribirse en el simposio regional aquí. ¿Preguntas? Por favor envía un correo electrónico a Eileen Novins, directora de desarrollo de negocios globales, en enovins@marfan.org.
La Fundación Marfan es una organización sin fines de lucro que salva vidas y mejora la calidad de vida de las personas con afecciones vasculares y aórticas genéticas, incluidos los síndromes de Marfan, Loeys-Dietz y Vascular Ehlers-Danlos. Nuestra visión es un mundo en el que todas las personas con enfermedades aórticas y vasculares genéticas puedan vivir su mejor vida.