La pratique régulière d’activités physiques améliore tant le bien-être physique que psychologique et peut s’intégrer en toute sécurité aux habitudes des personnes atteintes du syndrome de Marfan. Ces personnes sont par conséquent encouragées à adapter les mesures sanitaires qui les protègent des caractéristiques de Marfan qui pourraient s’aggraver et des affections qui font simplement partie du processus de vieillissement. Grâce à un diagnostic, un traitement et des adaptations apportées au mode de vie de façon précoce, de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Marfan peuvent désormais envisager une espérance de vie normale.
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Career Development Award
The Career Development Award will support two-year $100,000 grants ($50,000 per year) in basic, translational, or clinical research studying any discipline involved in Marfan syndrome, Loeys-Dietz syndrome, Vascular Ehlers-Danlos syndrome, and other related conditions. This grant program is designed to support investigators early in their career to derive preliminary data in a key concept area […]
Tags: All , Healthcare Professionals, Researchers
Recommended Criteria for Development of a Marfan Clinic
The diagnosis, evaluation, and management of Marfan syndrome and related conditions require health practitioners from multiple disciplines with specialized knowledge, skills, and experience in heritable disorders of connective tissue. Patients and families are best served in clinics with demonstrated interest and expertise in this field.
Tags: All , Healthcare Professionals
KIT DE PRÉPARATION AUX URGENCES
Ce kit est votre outil pour vous aider à être prêt en cas d’urgence. Nous vous suggérons de placer les documents dûment remplis dans une enveloppe ou un dossier de couleur vive afin qu’ils soient faciles à trouver. À la maison, gardez-les près de la porte pour qu’ils soient à portée de main des services médicaux d’urgence (SMU) et éventuellement au travail, accrochez-les au mur.
Know the signs.
Fight for victory.
Join us in the fight for victory over Marfan syndrome and related conditions and help us create a brighter future for everyone living with these conditions.