Le syndrome de Marfan est souvent à l’origine de problèmes au niveau des os et des articulations. Ce sont en réalité souvent ces caractéristiques qui amènent en premier une personne à soupçonner un syndrome de Marfan et à chercher à obtenir un diagnostic. Ces caractéristiques (désignées caractéristiques squelettiques) se manifestent lorsque les os dépassent la longueur habituelle ou que les ligaments (le tissu conjonctif qui maintient ensemble les articulations) s’étirent, comme des élastiques lâches.
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Entscheidungen über die Planung einer Familie können schwierig und emotional sein, wenn eines der zukünftigen Elternteile eine genetische Erkrankung wie das Marfan-Syndrom hat. Bevor eine Entscheidung getroffen wird, sollten sich Eltern über die vielen Möglichkeiten informieren, die heutzutage zur Verfügung stehen, sowie über die möglichen Risiken für Mutter und Kind. Ein genetischer Berater oder die […]
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
Physical Activity Resource
Exercise & Physical Activity With the right guidance, children and adults living with Marfan syndrome, Loeys-Dietz syndrome (LDS), or Vascular Ehlers-Danlos syndrome (VEDS) can — and should — safely include movement and exercise in their daily lives. Our latest resources focus in part on shared decision making. Because recommendations are individualized, shared decision-making is the […]
Tags: Marfan Syndrome , Caregivers, Patients & Families
Tessera Di Allerta Medica
Stampa la carta per ogni membro della famiglia. Inserisci il nome del paziente e le informazioni di contatto. Taglia lungo la linea tratteggiata. Piega verticalmente e orizzontalmente. Porta sempre con te questa carta.
Know the signs.
Fight for victory.
Join us in the fight for victory over Marfan syndrome and related conditions and help us create a brighter future for everyone living with these conditions.