Regelmäßige Bewegung verbessert sowohl das körperliche als auch das emotionale Wohlbefinden und kann sicher in den Alltag von Patienten mit Marfan-Syndrom integriert werden. Daher werden Marfan-Patienten dazu angehalten, Maßnahmen zum Schutz ihrer Gesundheit zu ergreifen, die sie vor der Verschlechterung von Marfan-Merkmalen schützen und vor Erkrankungen bewahren, die ein normaler Teil des Alterungsprozesses sind. Wenn sie frühzeitig diagnostiziert und richtig behandelt werden sowie ihre Lebensweise anpassen, können viele Patienten mit Marfan-Syndrom mit einer normalen Lebenserwartung rechnen.
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KIT DE PRÉPARATION AUX URGENCES
Ce kit est votre outil pour vous aider à être prêt en cas d’urgence. Nous vous suggérons de placer les documents dûment remplis dans une enveloppe ou un dossier de couleur vive afin qu’ils soient faciles à trouver. À la maison, gardez-les près de la porte pour qu’ils soient à portée de main des services médicaux d’urgence (SMU) et éventuellement au travail, accrochez-les au mur.
Genetic Testing and Marfan Syndrome
Genetic testing for mutations in fibrillin-1 (FBN1) and other genes has become an important and reliable option to aid in the diagnosis of Marfan syndrome and related disorders. However, the results of genetic testing for the diagnosis of disorders are not always straightforward. Therefore, working with a medical geneticist (a physician with training in genetics) […]
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
COVID-19 Myths Busted
Professional Advisory Board Member Enid Neptune, MD, Johns Hopkins, addresses some of the myths around COVID-19.
Know the signs.
Fight for victory.
Join us in the fight for victory over Marfan syndrome and related conditions and help us create a brighter future for everyone living with these conditions.