This Parent Toolkit is a resource for parents of children with Marfan, Loeys-Dietz, VEDS, or another genetic aortic condition. It offers resources to help you deal with your child’s school, doctors, and healthcare, and guide you to additional resources for information and support.
Related Resources
KIT DE PRÉPARATION AUX URGENCES
Ce kit est votre outil pour vous aider à être prêt en cas d’urgence. Nous vous suggérons de placer les documents dûment remplis dans une enveloppe ou un dossier de couleur vive afin qu’ils soient faciles à trouver. À la maison, gardez-les près de la porte pour qu’ils soient à portée de main des services médicaux d’urgence (SMU) et éventuellement au travail, accrochez-les au mur.
Cómo Saber Si Tiene Síndrome de Marfan
Encuentre un doctor que esté familiarizado con el síndrome de Marfan. El síndrome de Marfan es raro y no todos los doctores lo conocen. Necesita buscar un doctor que conozca el el Sindrome de Marfan y que sepa ver la diferencia entre el Sindrome de Marfan y otros trastornos médicos que aparentan ser iguales.
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
Die Zähne Beim Marfan-Syndrom
Viele Menschen mit Marfan-Syndrom und einigen anderen verwandten Erkrankungen haben einen schmalen Kiefer und einen hochgewölbten Gaumen, was zu Zahn- und Kieferproblemen führen kann. Darüber hinaus besteht bei Patienten mit Mitralklappenprolaps und künstlichen Herzklappen bei Zahnbehandlungen das Risiko einer Endokarditis (Infektion des Herzens und der Herzklappen), weshalb die Empfehlungen zur Endokarditisprävention (Prophylaxe) zu beachten sind.
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
Know the signs.
Fight for victory.
Join us in the fight for victory over Marfan syndrome and related conditions and help us create a brighter future for everyone living with these conditions.