This Parent Toolkit is a resource for parents of children with Marfan, Loeys-Dietz, VEDS, or another genetic aortic condition. It offers resources to help you deal with your child’s school, doctors, and healthcare, and guide you to additional resources for information and support.
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La Excoliosis y el Síndrome de Marfan
La escoliosis es una curvatura de la columna hacia un lado. Aproximadamente 6 de cada 10 personas con síndrome de Marfan tienen escoliosis, pero solamente 1 de cada 3 necesitan tratamiento médico para ella. Una persona necesita tratamiento cuando tiene dolor de espalda, cambios importantes en su postura y la forma de su cuerpo o […]
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
Richtlinien Für Körperliche Bewegung
Regelmäßige Bewegung verbessert sowohl das körperliche als auch das emotionale Wohlbefinden und kann sicher in den Alltag von Patienten mit Marfan-Syndrom integriert werden. Daher werden Marfan-Patienten dazu angehalten, Maßnahmen zum Schutz ihrer Gesundheit zu ergreifen, die sie vor der Verschlechterung von Marfan-Merkmalen schützen und vor Erkrankungen bewahren, die ein normaler Teil des Alterungsprozesses sind. Wenn […]
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
Z-Score Calculator for Children
For patients up to 25 years of age: utilizing systole, inner to inner edge measurement of the sinuses of valsalva according to personal communication from Steve Colan.
Know the signs.
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