This Parent Toolkit is a resource for parents of children with Marfan, Loeys-Dietz, VEDS, or another genetic aortic condition. It offers resources to help you deal with your child’s school, doctors, and healthcare, and guide you to additional resources for information and support.
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Directives Relatives à L’activité Physique
La pratique régulière d’activités physiques améliore tant le bien-être physique que psychologique et peut s’intégrer en toute sécurité aux habitudes des personnes atteintes du syndrome de Marfan. Ces personnes sont par conséquent encouragées à adapter les mesures sanitaires qui les protègent des caractéristiques de Marfan qui pourraient s’aggraver et des affections qui font simplement partie […]
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
Los Pulmones en el Síndrome de Marfan
Muchas personas con el síndrome de Marfan y algunos trastornos relacionados sufren complicaciones pulmonares o problemas con los pulmones. Si usted tiene el síndrome de Marfan, es importante que consulte a un experto en pulmones (médico de los pulmones) si sospecha que tiene cualquier problema con los pulmones.
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
Cirugía Para Reparar la Raiz Aortica en el Síndrome de Marfan
La dilatación de la raíz de la aorta es cuando el segmento de la aorta más cercano al corazón se encuentra agrandado. Este es un problema muy serio y muy común para personas con síndrome de Marfan. Con frecuencia el tratamiento para cuando la raíz aortica alcanza cierto tamaño es una cirugía; si la raíz […]
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
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