The Foundation’s Professional Advisory Board has issued an updated 2025 statement regarding COVID-19 vaccinations for both adults and children with Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS, and related conditions. This guidance reflects the latest research and clinical expertise to help individuals and families make informed decisions about vaccination and ongoing health protection.
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Regelmäßige Bewegung verbessert sowohl das körperliche als auch das emotionale Wohlbefinden und kann sicher in den Alltag von Patienten mit Marfan-Syndrom integriert werden. Daher werden Marfan-Patienten dazu angehalten, Maßnahmen zum Schutz ihrer Gesundheit zu ergreifen, die sie vor der Verschlechterung von Marfan-Merkmalen schützen und vor Erkrankungen bewahren, die ein normaler Teil des Alterungsprozesses sind. Wenn […]
La pratique régulière d’activités physiques améliore tant le bien-être physique que psychologique et peut s’intégrer en toute sécurité aux habitudes des personnes atteintes du syndrome de Marfan. Ces personnes sont par conséquent encouragées à adapter les mesures sanitaires qui les protègent des caractéristiques de Marfan qui pourraient s’aggraver et des affections qui font simplement partie […]
Das Marfan-Syndrom verursacht häufig Probleme mit Knochen und Gelenken. In der Tat sind dies oft die ersten Merkmale, die einen Verdacht auf das Marfan-Syndrom erwecken und eine Person zu einem Arztbesuch bewegen, um eine Diagnose stellen zu lassen. Zu diesen Skelettmerkmalen kommt es, wenn die Knochen übermäßig lang werden oder die Bänder (das Bindegewebe, das […]
Join us in the fight for victory over Marfan syndrome and related conditions and help us create a brighter future for everyone living with these conditions.