Le syndrome de Marfan est une maladie grave dont certaines complications peuvent être mortelles. Les progrès réalisés dans les soins médicaux permettent désormais aux personnes atteintes du syndrome de Marfan d’avoir une espérance de vie normale si elles reçoivent un diagnostic et un traitement adapté.
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MASS Phenotype
MASS Phenotype is a connective tissue disorder that is similar to Marfan syndrome in that people with the condition have the similar Mitral valve, Aorta, Skin, and Skeletal features. People with MASS phenotype do not have lens dislocation, but rather myopia (nearsightedness), and do not show progressive and dangerous aortic root enlargement, hallmark features of Marfan syndrome. What other […]
Chirurgie Cardiaque
Les personnes atteintes du syndrome de Marfan présentent souvent des problèmes au niveau du coeur et des vaisseaux sanguins. Ces problèmes peuvent parfois être très graves. La complication la plus fréquente concerne l’aorte (le principal vaisseau sanguin qui transporte le sang du coeur vers le reste du corps). Les valves cardiaques peuvent également être affectées. […]
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
Patient Care Coordination Instructions
In order to have better outcomes in the emergency department for people with genetic aortic and vascular conditions, a Patient Care Coordination Note (PCCN), can provide triage nurses and ER physicians, with life-saving information for these rare conditions. This patient care coordination note appears in the upper left hand corner in red, when you open […]
Tags: All, VEDS , Healthcare Professionals, Patients & Families
Know the signs.
Fight for victory.
Join us in the fight for victory over Marfan syndrome and related conditions and help us create a brighter future for everyone living with these conditions.