The Foundation’s Professional Advisory Board has issued an updated 2025 statement regarding COVID-19 vaccinations for both adults and children with Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS, and related conditions. This guidance reflects the latest research and clinical expertise to help individuals and families make informed decisions about vaccination and ongoing health protection.
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Entscheidungen über die Planung einer Familie können schwierig und emotional sein, wenn eines der zukünftigen Elternteile eine genetische Erkrankung wie das Marfan-Syndrom hat. Bevor eine Entscheidung getroffen wird, sollten sich Eltern über die vielen Möglichkeiten informieren, die heutzutage zur Verfügung stehen, sowie über die möglichen Risiken für Mutter und Kind. Ein genetischer Berater oder die […]
Le syndrome de Marfan est une maladie génétique potentiellement mortelle qui touche le tissu conjonctif du corps. Reconnaître les signes du syndrome de Marfan, parvenir au diagnostic juste et recevoir le traitement nécessaire peuvent permettre aux personnes atteintes de vivre une existence longue et épanouie.
Emergency Preparedness Kit This kit is your tool to help you be prepared in the event of an emergency. We suggest putting the completed packet in a brightly colored envelope or folder so it is easy to find. At home, keep it near the door so it is handy for Emergency Medical Services (EMS) and […]
Join us in the fight for victory over Marfan syndrome and related conditions and help us create a brighter future for everyone living with these conditions.
