Les décisions relatives à la planification familiale peuvent être difficiles et susciter beaucoup d’émotions lorsque l’un des parents potentiels est atteint d’une maladie génétique, comme le syndrome de Marfan. Avant toute décision, les parents doivent connaître les nombreuses options actuellement disponibles ainsi que les risques encourus par l’enfant et la mère. Un conseiller en génétique ou l’infirmier du Centre d’aide et de ressources de la Fondation Marfan peut aborder ces options avec vous et vous fournir des informations.
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Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
Loeys-Dietz Syndrome Emergency Alert Card
Download the Loeys-Dietz Syndrome Foundation's Emergency Alert Card, as well as watch a short instructional video we put together to show exactly how to fill out and fold this card.
Kit Di Preparazione Alle Emergenze
Questo kit è il tuo strumento per aiutarti a essere preparato in caso di emergenza. Ti consigliamo di inserire il pacchetto completato in una busta o in una cartella dai colori vivaci in modo che sia facile da trovare. A casa, tienilo vicino alla porta in modo che sia utile per i servizi medici di emergenza (EMS) e magari attaccalo al muro al lavoro. Fornisci anche una copia di questo pacchetto alla tua procura e procura sanitaria.
Know the signs.
Fight for victory.
Join us in the fight for victory over Marfan syndrome and related conditions and help us create a brighter future for everyone living with these conditions.