Les décisions relatives à la planification familiale peuvent être difficiles et susciter beaucoup d’émotions lorsque l’un des parents potentiels est atteint d’une maladie génétique, comme le syndrome de Marfan. Avant toute décision, les parents doivent connaître les nombreuses options actuellement disponibles ainsi que les risques encourus par l’enfant et la mère. Un conseiller en génétique ou l’infirmier du Centre d’aide et de ressources de la Fondation Marfan peut aborder ces options avec vous et vous fournir des informations.
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Anamnesi Familiare
'anamnesi familiare è una raccolta di informazioni sanitarie su di te e sui tuoi parenti stretti. Contiene informazioni su disturbi, malattie e problemi di salute che tu e i tuoi figli potreste essere a rischio per ora o in futuro.
Referral Letter and Features Chart
We created a template referral letter for you to use to simplify the process when you are referring a patient to a specialist for further evaluation or testing for the diagnosis of Marfan syndrome or a related disorder. The letter makes it easy for you to note the features you observed that raise your suspicion of these disorders.
Tags: All , Healthcare Professionals
Richtlinien Für Körperliche Bewegung
Regelmäßige Bewegung verbessert sowohl das körperliche als auch das emotionale Wohlbefinden und kann sicher in den Alltag von Patienten mit Marfan-Syndrom integriert werden. Daher werden Marfan-Patienten dazu angehalten, Maßnahmen zum Schutz ihrer Gesundheit zu ergreifen, die sie vor der Verschlechterung von Marfan-Merkmalen schützen und vor Erkrankungen bewahren, die ein normaler Teil des Alterungsprozesses sind. Wenn […]
Tags: Marfan Syndrome , Patients & Families
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