Ya está abierta la inscripción para la Segunda Cumbre Anual de la Fundación Marfan: información educativa sobre Marfan, Loeys-Dietz, VEDS y condiciones relacionadas para pacientes y familias. Esta conferencia será virtual, completamente en español y tendrá lugar el 21 de enero de 2023, de 08:30 a 13:00 hora del este. Se realizará de manera virtual para que pueda verse desde cualquier parte del mundo con un teléfono inteligente, tableta, computadora de escritorio o portátil y conexión a Internet. ¡Registrarse es gratis!
La Cumbre, que atrajo a una audiencia mundial el año pasado, consistirá en medio día de presentaciones médicas sobre temas importantes para las personas con Marfan, Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos Vascular (VEDS, acrónimo en inglés) y otras afecciones vasculares y aórticas genéticas. También habrá un panel de discusión con pacientes que compartirán sus experiencias viviendo con una condición genética aórtica o vascular.
El comité organizador de la Cumbre está formado por Juan Bowen, MD, Director de la Clínica Marfan y de Aorta Torácica de Mayo Clinic, Arturo Evangelista, MD, Hospital Universitario Valle d’Hebron, Barcelona, España, Laura Muino Mosquera, MD, Ghent University Hospital, Ghent, Bélgica, y Bert Medina, Presidente y CEO de WPLG-TV Local 10 Miami. La representante de la comunidad es Betcy Matarrita, integrante del Comité de Liderazgo Voluntario de la Fundación, quien tiene síndrome de Marfan y vive en Costa Rica.
Los oradores incluyen a los expertos médicos del comité organizador, así como a Vicente Orozco-Sevilla, MD, Baylor College of Medicine, Houston, Texas, Carlos Esteban Martín López, MD, PhD, Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid, España, y Juan Pablo Trujillo-Quintero, MD, PhD, Hospital Universitario Parc Taulí, Barcelona, España.
Los detalles completos sobre el evento están en nuestro sitio web.
La Fundación Marfan agradece a sus patrocinadores comunitarios en todo el mundo por su apoyo, incluidos: Asociación Peruana de Síndrome de Marfan, Conectiva, Mundo Marfan Latino, SIMA: Asociación de Síndrome de Marfan y VASCERN: Red Europea de Referencia.
La Fundación Marfan
La Fundación Marfan es una organización sin fines de lucro que salva vidas y mejora la calidad de vida de las personas con afecciones genéticas aórticas y vasculares, incluidos los síndromes de Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos Vascular. Estamos dedicados a la educación y el apoyo de nuestra comunidad global de personas que viven con Marfan y condiciones relacionadas.
La Fundación fue miembro fundador de Marfan World (anteriormente conocida como Federación Internacional de Organizaciones del Síndrome de Marfan) y continúa su compromiso de:
- Compartir información actual y precisa sobre el síndrome de Marfan y las afecciones relacionadas en todo el mundo.
- Facilitar la comunicación internacional entre los profesionales médicos que sirven a la comunidad de Marfan, Loeys-Dietz y VEDS.
- Facilitar la comunicación entre organizaciones internacionales que representan a personas y familias afectadas por Marfan, Loeys-Dietz, VEDS y otras afecciones genéticas aórticas y vasculares.
- Apoyar y fomentar iniciativas de investigación global.
- Convocar reuniones internacionales para facilitar la investigación y unir a la comunidad global de pacientes.
Para obtener más información, visite Marfan.org y haga click en Español.
The Marfan Foundation is a nonprofit organization that saves lives and improves the quality of life of individuals with genetic aortic and vascular conditions including Marfan, Loeys-Dietz, and Vascular Ehlers-Danlos syndromes. Our vision is a world in which everyone with genetic aortic and vascular conditions can live their best life.