Regelmäßige Bewegung verbessert sowohl das körperliche als auch das emotionale Wohlbefinden und kann sicher in den Alltag von Patienten mit Marfan-Syndrom integriert werden. Daher werden Marfan-Patienten dazu angehalten, Maßnahmen zum Schutz ihrer Gesundheit zu ergreifen, die sie vor der Verschlechterung von Marfan-Merkmalen schützen und vor Erkrankungen bewahren, die ein normaler Teil des Alterungsprozesses sind. Wenn sie frühzeitig diagnostiziert und richtig behandelt werden sowie ihre Lebensweise anpassen, können viele Patienten mit Marfan-Syndrom mit einer normalen Lebenserwartung rechnen.
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El síndrome de Marfan puede afectar a los ojos de muchas maneras. Es por este motivo que las personas con síndrome de Marfan deben consultar a un oftalmólogo (un doctor médico que se especializa en los ojos) para saber si tienen algún problema y también para saber cómo pueden cuidar de sus ojos. He aquí […]
Tags: Marfan Syndrome , Caregivers, Patients & Families
Innovators Award
This is for faculty investigators for $100,000 over 2 years ($50,000 per year), to explore an innovative concept in “translational” science that has applicability to improving human health. Examples could include fundamental research, diagnostic tests, biomarkers, biomedical engineering advances, and imaging advances. Collection of data for improved evidence-based medical guidance are of great interest. Deadlines: […]
Tags: All , Healthcare Professionals, Researchers
Patient Care Coordination Instructions
In order to have better outcomes in the emergency department for people with genetic aortic and vascular conditions, a Patient Care Coordination Note (PCCN), can provide triage nurses and ER physicians, with life-saving information for these rare conditions. This patient care coordination note appears in the upper left hand corner in red, when you open […]
Tags: All, VEDS , Healthcare Professionals, Patients & Families
Know the signs.
Fight for victory.
Join us in the fight for victory over Marfan syndrome and related conditions and help us create a brighter future for everyone living with these conditions.