Ya están abiertas las inscripciones para la Cumbre de la Fundación Marfan: Información educativa sobre Marfan, Loeys-Dietz, VEDS y condiciones relacionadas para pacientes y familias. Esta conferencia será virtual, completamente en español y se llevará a cabo el 22 de enero de 2022, de 08:30 – 17:00 hora del este E.U. Se realizará de manera virtual para que pueda verse desde cualquier parte del mundo con un teléfono inteligente, tableta, computadora de escritorio o computadora portátil y conexión a Internet. Registrarse no tiene costo!
La Cumbre, que es el primer evento totalmente español de la Fundación, consistirá en un día completo de presentaciones médicas sobre temas importantes para las personas con Marfan, Loeys-Dietz, Vascular Ehlers-Danlos (VEDS) y otras afecciones genéticas aórticas y vasculares. También habrá un panel de discusión con pacientes que compartirán sus experiencias viviendo con una condición genética aórtica o vascular.
El Dr. Juan Bowen, Director de la Clínica Marfan y Aórtica Torácica de Mayo Clinic, y Bert Medina, Gerente General de WPLG-TV Local 10 Miami, son los principales colaboradores del evento. La representante de la comunidad es Betcy Matarrita, miembro del Comité de Liderazgo Voluntario de la Fundación, quien tiene síndrome de Marfan y vive en Costa Rica.
Los oradores incluyen:
- Dr. Juan Carlos Brenes, Memorial Hospital, Florida, USA
- Dr. Juan Crestanello, Mayo Clinic, Minnesota, USA
- Dr. Carlos de la Torre, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain
- Dr. Arturo Evangelista, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Spain
- Dr. Laura Muino Mosquera, Ghent University Hospital, Belgium
- Dr. Natalio J. Izquierdo, Instituto Glaucoma y Genética Ocular, Puerto Rico
- Dr. Javier Pizones, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain
- Dr. Maria Salcedo, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain
Los detalles completos sobre el evento están en nuestro sitio web.
La Fundación Marfan agradece a sus patrocinadores comunitarios de todo el mundo por su apoyo, incluidos: Asociación Peruana del Síndrome de Marfan, Conectiva, Dissection Aórtica Ecuador, Fundación Marfann Columbia, Marfan Europe Network, Mundo Marfan Latino, SIMA: Asociación Síndrome de Marfan, y VASCERN: Red europea de referencia.
La Fundación Marfan
La Fundación Marfan es una organización sin fines de lucro que salva vidas y mejora la calidad de vida de las personas con afecciones genéticas aórticas y vasculares, incluidos los síndromes de Marfan, Loeys-Dietz y Vascular Ehlers-Danlos. Estamos dedicados a la educación y el apoyo de nuestra comunidad global de personas que viven con Marfan y condiciones relacionadas.
La Fundación fue miembro fundador de Marfan World (anteriormente conocida como Federación Internacional de Organizaciones del Síndrome de Marfan) y continúa su compromiso con:
- Compartir información actual y precisa sobre el síndrome de Marfan y las afecciones relacionadas en todo el mundo.
- Facilitar la comunicación internacional entre los profesionales médicos que sirven a la comunidad de Marfan, Loeys-Dietz y VEDS.
- Facilitar la comunicación entre organizaciones internacionales que representan a personas y familias afectadas por Marfan, Loeys-Dietz, VEDS y otras afecciones genéticas aórticas y vasculares.
- Apoyar y fomentar iniciativas de investigación global.
- Convocar reuniones internacionales para facilitar la investigación y unir a la comunidad global de pacientes.
Para obtener más información, visite Marfan.org y haga click en Español para traducir todo el sitio al español.
The Marfan Foundation is a nonprofit organization that saves lives and improves the quality of life of individuals with genetic aortic and vascular conditions including Marfan, Loeys-Dietz, and Vascular Ehlers-Danlos syndromes. Our vision is a world in which everyone with genetic aortic and vascular conditions can live their best life.