Resource Library
Explore hundreds of free resources to help you on your journey.
Parent Toolkit
This Parent Toolkit is a resource for parents of children with Marfan, Loeys-Dietz, VEDS, or another genetic aortic condition. It offers resources to help you deal with your child’s school, doctors, and healthcare, and guide you to additional resources for information and support.
ACMG Directories
The American College of Medical Genetics has a medical genetics database you can use to find a knowledgeable geneticist in your area. Helpful search terms include: connective tissue, bone/skeletal disorders, cardiovascular/connective tissue, adult congenital heart disease, adult medical genetics, pediatric genetics, and genetics counseling.
Datos Sobre el Síndrome de Marfan
El Síndrome de Marfan es un trastorno del tejido conectivo. El tejido conectivo es el que hace que todas las partes del cuerpo se mantengan en su lugar y ayuda a controlar el crecimiento del cuerpo. Como el tejido conectivo se encuentra en todo el cuerpo, las características del Síndrome de Marfan pueden ocurrir en […]
Video Preguntas y Respuestas
Aquí están algunas de las preguntas más frecuentes sobre el síndrome de Marfan y trastornos relacionados con las respuestas proporcionadas por el Dr. Juan Bowen, Mayo Clinic, quien es un experto médico líder en el síndrome de Marfan y trastornos relacionados.
Info on FBN1 Testing
Findings in an FBN1 screening that should be considered causal in making the diagnosis of Marfan syndrome.
Request Materials
Use this form to request printed versions of our fact sheets, brochures, and booklets.
[hubspot portal=”318185″ id=”9b7d2cd8-6b21-473d-b3be-53d19db50940″ type=”form”]
Materials Request