Know. Connect. Thrive.
In order to have better outcomes in the emergency department for people with genetic aortic and vascular conditions, a Patient Care Coordination Note (PCCN), can provide triage nurses and ER physicians, with life-saving information for these rare conditions. This patient care coordination note appears in the upper left hand corner in red, when you open […]
La dilatación de la raíz de la aorta es cuando el segmento de la aorta más cercano al corazón se encuentra agrandado. Este es un problema muy serio y muy común para personas con síndrome de Marfan. Con frecuencia el tratamiento para cuando la raíz aortica alcanza cierto tamaño es una cirugía; si la raíz […]
Have a hard time finding pants with long enough legs? Can’t find shoes that fit? Your Marfan Foundation Teen Council came up with the idea for this resource just for you! If you have any suggestions of brands/ stores that should be added, please send them to us at staff@marfan.org. This guide provides information about brands […]
If you were recently diagnosed with Marfan syndrome or if you have known about it for years, there are probably hundreds of thoughts, questions, and concerns rushing through your head. On one hand, there is a whole new world of medical information to learn. On the other hand, there is your life as a teen. […]
Stampa la carta per ogni membro della famiglia. Inserisci il nome del paziente e le informazioni di contatto. Taglia lungo la linea tratteggiata. Piega verticalmente e orizzontalmente. Porta sempre con te questa carta.
Questo kit è il tuo strumento per aiutarti a essere preparato in caso di emergenza. Ti consigliamo di inserire il pacchetto completato in una busta o in una cartella dai colori vivaci in modo che sia facile da trovare. A casa, tienilo vicino alla porta in modo che sia utile per i servizi medici di emergenza (EMS) e magari attaccalo al muro al lavoro. Fornisci anche una copia di questo pacchetto alla tua procura e procura sanitaria.
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