My Story with Marfan Syndrome and Aortic Dissection
La bloguera invitada Emily Herrera es miembro de la comunidad y sobreviviente de una disección aórtica. Estamos compartiendo su historia en formatos en español e inglés. | Guest blogger Emily Herrera is a community member and aortic-dissection survivor. We are sharing her story in Spanish and English-language formats.
Me llamo Emily Herrera, tengo 39 años y vivo en Guatemala. Hace dos años recibí un diagnóstico que cambió mi vida: síndrome de Marfan con una disección aórtica extensa, desde la carótida izquierda hasta las ilíacas. Desde entonces he enfrentado cirugías, una válvula mecánica, aneurismas inoperables y complicaciones que afectan mi corazón, cerebro y riñones.
Vivir con una disección aórtica no es fácil. El dolor, el cansancio, la falta de energía y las limitaciones físicas me acompañan cada día. Sin embargo, también me acompañan mis dos hijos pequeños, que me dan motivos para seguir luchando y encontrar esperanza incluso en medio de la adversidad.
Hoy mi realidad es distinta: vivo con cuidados paliativos, medicamentos que me ayudan a manejar el dolor y el reto de adaptarme a una nueva forma de vivir. A veces siento miedo, tristeza y agotamiento, pero también he descubierto una fuerza interior que no sabía que tenía.
Quiero compartir mi historia porque la disección aórtica no es solo una condición médica, es un desafío humano. Mi deseo es que más personas conozcan los signos de alerta, la importancia del diagnóstico temprano y que quienes vivimos con esta condición podamos sentirnos acompañados.
La concientización puede salvar vidas. Hablar de la disección aórtica es abrir una puerta a la esperanza y al entendimiento. Yo sigo aquí, luchando día a día, con resiliencia, amor y el deseo profundo de vivir.
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Conexiones: Estamos juntos (impartido en español) – Marfan Foundation
My story with Marfan syndrome and aortic dissection
My name is Emily Herrera, I am 39 years old and I live in Guatemala. Two years ago, I received a diagnosis that changed my life: Marfan syndrome with an extensive aortic dissection, from the left carotid artery down to the iliac arteries. Since then, I have faced surgeries, a mechanical valve, inoperable aneurysms, and complications that affect my heart, brain, and kidneys.
Living with an aortic dissection is not easy. Pain, fatigue, lack of energy, and physical limitations are part of my daily life. However, I am also accompanied by my two young children, who give me the strength to keep fighting and to find hope even in the midst of adversity.
Today my reality is different: I live with palliative care, medication to help manage the pain, and the challenge of adapting to a new way of life. Sometimes I feel fear, sadness, and exhaustion, but I have also discovered an inner strength I didn’t know I had.
I want to share my story because an aortic dissection is not only a medical condition—it is a human challenge. My wish is that more people become aware of the warning signs, the importance of early diagnosis, and that those of us living with this condition may feel less alone.
Awareness can save lives. Talking about aortic dissection opens a door to hope and understanding. I am still here, fighting every day with resilience, love, and a deep desire to live.
Learn more about aortic dissection at www.marfan.org/aorticawareness
Virtual Support Groups – Marfan Foundation
The Marfan Foundation is a nonprofit organization that saves lives and improves the quality of life of individuals with genetic aortic and vascular conditions including Marfan, Loeys-Dietz, and Vascular Ehlers-Danlos syndromes. Our vision is a world in which everyone with genetic aortic and vascular conditions can live their best life.