El 3 de octubre de 2026, La Fundación Marfan y SIMA (Asociación Síndrome de Marfan) dieron la bienvenida a una sala llena en el Meliá Barcelona Sarrià para nuestro Simposio Internacional, Claves para una vida plena con Marfan, Loeys-Dietz, VEDS y Stickler.
“Formo parte del grupo de Marfan en Facebook en inglés y siempre veo las conferencias y los simposios que organizan, pero es genial poder asistir aquí en Barcelona a un evento en español”, comentó Mónica, miembro de la comunidad, quien asistió con su hermana Mercedes.
La jornada reunió a personas que viven con condiciones genéticas aórticas y vasculares, a sus familias y a especialistas de España, Bélgica y Estados Unidos. Fue una oportunidad para aprender de los expertos, hacer preguntas y compartir tiempo con otros miembros de la comunidad que entienden lo que se vive.
Michael L. Weamer, Presidente y Director Ejecutivo de La Fundación Marfan, afirmó: “Traer este simposio a Barcelona ayuda a garantizar que nuestras comunidades de Marfan, Loeys-Dietz, VEDS, Stickler y condiciones relacionadas tengan acceso a la mejor información posible sobre sus condiciones, a la vez que fortalece nuestra conexión con expertos médicos y colaboradores de todo el mundo”.
Una cálida bienvenida
Bert Medina, Presidente de la Junta Directiva de La Fundación Marfan, inauguró la jornada junto a nuestros compañeros de SIMA. Organizar este simposio en conjunto refleja un objetivo compartido: que las personas en España y en toda Europa tengan acceso a información fiable y puedan apoyarse unas en otras.
“Hoy marca otro gran hito en nuestro servicio a la comunidad hispanohablante de todo el mundo. Es difícil expresar con palabras la importancia de los conocimientos especializados que se compartieron hoy y de las conexiones tan valiosas que se crearon entre los miembros de la comunidad y los médicos”, afirmó Bert. “Es muy emotivo ver a nuestra comunidad recibir información y conocimientos que transforman vidas. La participación activa fue extraordinaria”.
Un reconocimiento al Dr. Arturo Evangelista
Uno de los momentos más destacados del día fue la entrega del Premio Antoine Marfan 2026 al Dr. Arturo Evangelista, MD, PhD, FESC, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. El Premio Antoine Marfan es el máximo reconocimiento de la Fundación y distingue las décadas de dedicación del Dr. Evangelista al servicio de la comunidad de pacientes.
El Dr. Evangelista ha dedicado su carrera a mejorar la atención de las personas con síndrome de Marfan y condiciones relacionadas, y ese compromiso se hizo evidente a lo largo de la jornada, cuando compartió recomendaciones prácticas para mantenerse físicamente activo y conversó con los asistentes en grupos pequeños.
Al recibir el premio, el Dr. Evangelista afirmó: “Sin duda, este reconocimiento es un reconocimiento a la gente que lo ha hecho posible, pero también a toda la comunidad Marfan”.
Al reflexionar sobre cómo ha crecido la unidad aórtica del Vall d’Hebron durante las últimas dos décadas, añadió: “Donde estamos hoy, con investigación y con un posicionamiento mucho más grande, me parece como un milagro. Pero esencialmente es porque vosotros lo habéis reclamado de una forma sencilla, simple, amable, con ganas de estimular, y lo habéis conseguido”.
Aprendiendo juntos
El programa abordó la vida con una condición del tejido conectivo desde muchos ángulos. La Dra. Laura Muiño Mosquera, MD, PhD, del Hospital Universitario de Gante, explicó los fundamentos de la genética y lo que las pruebas genéticas pueden significar para las familias. El Dr. Juan Bowen, MD, de Mayo Clinic, miembro del Consejo Asesor Profesional y de la Junta Directiva de la Fundación, habló sobre cómo envejecer con una condición del tejido conectivo. Otras sesiones trataron las investigaciones más recientes, las opciones en cirugía aórtica, el manejo del dolor y cómo acceder a atención médica especializada en España.
“Creo que es importante que los pacientes y sus familiares interactúen con los profesionales médicos, y también entre sí, fuera de la consulta. Considero que la experiencia de hoy fue muy beneficiosa tanto para los pacientes como para los profesionales de la salud”, dijo el Dr. Bowen.
Grupos pequeños, conversaciones reales
Por la tarde, los asistentes se repartieron en grupos más pequeños para conversar de manera informal con especialistas. Algunos se centraron en temas como las pruebas de imagen o la transición de la atención pediátrica a la de adultos, mientras que otros trataron la salud ocular, el manejo del VEDS en niños y la creación de conexiones locales.
La jornada se cerró con un panel de perspectivas personales, en el que miembros de las comunidades Marfan, Loeys-Dietz, VEDS y Stickler compartieron sus propias experiencias con la sala.
Gracias
Gracias a nuestros compañeros de SIMA, a cada ponente que compartió su tiempo y sus conocimientos, y a todas las personas que nos acompañaron en Barcelona. Eventos como este nos recuerdan todo lo que es posible cuando aprendemos juntos y seguimos conectados. Infórmate. Conéctate. Prospera.
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La Fundación Marfan es una organización sin fines de lucro que salva vidas y mejora la calidad de vida de las personas con afecciones vasculares y aórticas genéticas, incluidos los síndromes de Marfan, Loeys-Dietz y Vascular Ehlers-Danlos. Nuestra visión es un mundo en el que todas las personas con enfermedades aórticas y vasculares genéticas puedan vivir su mejor vida.